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瓯海慈善项目 | “点亮蓝灯”瓯海区孤独症家庭赋能项目

瓯越大地公益号 2021-6-17 13:59 350884人围观

瓯海区


“点亮蓝灯”


孤独症家庭赋能项目

项目介绍



瓯海区孤独症家庭生存现状


孤独症(又称自闭症)被认为是儿童精神残疾中最为严重的一种,目前孤独症病因不明,无法治愈,且终生需要干预训练。据统计,孤独症发病率逐年上升,我国孤独症发病率已达0.7%,目前已约有超1200万孤独症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。

   据《瓯海统计年鉴2020年》显示,截止2019年年末,瓯海区常住人口为95.37万,户籍人口为46.32万。若以我国的发病率来统计,则瓯海区内至少有3200位孤独症患者,以1个孩子背后有6位家属算,至少有19200位家属。

目前瓯海区孤独症特殊教育机构主要有温州市瓯海利宝特殊学校、温州市小银河特殊教育培训学校等。以利宝为例:现有10个教学班,在校生112人,包括社会适应能力低的听障、智障(智商(IQ)在70以下的中、重度智力障碍、自闭症及脑瘫)的残疾儿童少年(年龄在3—16周岁),孤独症只占六分之一,教职工人数只有30人。温州市小银河特殊教育培训学校有学生130人,包括孤独症和各种发育障碍(运动发育障碍,言语发育障碍儿童、学习障碍等)的孩子,孤独症也只占其中的一部分。而作为全国最大的特殊教育学校——温州市特殊教育学校,位于永嘉瓯北,离瓯海较远,在全校517名智障生中,瓯海的学生不足七分之一。由此可见,特殊教育机构还远远不能满足瓯海区孤独症患者的康复训练需求。

孤独症发病不明,目前尚无特效药物且无法彻底治愈,导致治疗效果不佳,家长极度抑郁。而社会大众的不理解和排斥也造成家长心理负担沉重。调研发现,96.8%的孤独症家长存在不同程度的焦虑、抑郁等心理问题,长期生活在痛苦煎熬中。此外,46%的家庭中由于成员间的矛盾冲突,专业知识匮乏,导致家庭结构失衡,困扰了家庭的维系与发展,影响了家庭功能的正常发挥。

而目前93.3%的公益慈善项目都只聚焦于孤独症患者,忽视了患儿家长才是更需要被帮助被关心的对象。瓯海区目前还没有专门针对孤独症家长开设的公益慈善项目。


瓯海区孤独症家庭赋能项目概况


瓯海区星海公益中心作为首次由医务工作者组建的孤独症非营利性组织,深入瓯海区孤独症家庭,调研孤独症家庭需求,特推出“点亮蓝灯”——孤独症家庭赋能项目,精准帮扶瓯海孤独症家庭。

“点亮蓝灯”孤独症家庭赋能项目第一期拟开展3年(2021——2024),致力于为孤独症患儿生活的主导者——自闭症孩子家长,提供长期有效的帮扶和支持,真正帮助瓯海区孤独症家庭改善生活和生存质量。项目于2021年元月启动,每季度进行活动总结,形成活动简报,每年进行活动总结形成纸质和电子总结材料,并制定下一年工作计划。

通过“点亮蓝灯”——孤独症家庭赋能项目精准了解瓯海孤独症家庭生存生活现状。为困难的孤独症家庭提供经济支持,加大宣传,吸引社会力量改善他们的生存现状。为普通孤独症家庭提供专业知识的支持和心理健康支持,改善孤独症儿童康复水平,提高孤独症家庭的生活幸福指数。


“点亮蓝灯”瓯海区孤独症家庭赋能项目2021年活动安排


“点亮蓝灯”孤独症家庭赋能项目面向瓯海区孤独症家庭,以孤独症家长为重点服务对象,项目通过深入调研了解孤独症家庭需求,开展九大服务,旨在提高孤独症家长及家庭的生活质量、幸福指数,促进孤独症家庭融入社会,形成社会接纳孤独症家庭的良好风气。具体服务内容安排如下:

(一)孤独症家庭调研

(二)孤独症家长专业培训

1.线下开展孤独症知识讲座

2.线上分享孤独症健康知识

(三)孤独症家长心理支持

(四)联合孤独症康复机构开展家长喘息

(五)慰问孤独症家庭

(六)开展孤独症家庭社会融合亲子营

(七)孤独症家长医学专项服务

1.筛查诊断随访

2.发放教材教具

3.医学基因检测

4.家长健康咨询

(八)孤独症家庭绘画疗愈

(九)4.2孤独症日大型宣传活动



项目亮点与可持续性


拥有强大的专业支持

星海公益中心依托温州医科大学精神卫生学院和医大心理中心提供强有力的专业支持。中心于2020年10月成立孤独症研究团队,开展孤独症诊断、孤独症基因研究、孤独症绘画疗愈、脑科学、孤独症细胞遗传学、儿童孤独症的分子病理机制研究、孤独症言语研究等交叉学科研究。邀请视觉艺术家:潘罗敏,脑科学专家:杨运俊,细胞与遗传研究专家:李红智,语言学专家:叶晓风,儿童自闭症的分子病理机制研究专家:汪伟;绘画心理专家:贺赫和特殊教育学专家陈小英老师担任顾问,为活动开展提供专业高效指导。

志愿者专业高效

项目构建了“医学生-医护工作者-孤独症患儿家长-社会大众”的四维志愿者模式,其中具有医学专业背景的志愿者占86%。定期对志愿者进行孤独症相关知识的培训及考核,以保证志愿团队的专业性、志愿服务的高效性。

制度完整规范

项目注重志愿服务的长效性和志愿者的心理疏导,并建立了成熟的工作体系,包括志愿者招募、培训及考核机制,孤独症家庭反馈、交流的管理体系和信息记录、档案保管机制。



原作者: 伊甸 来自: 瓯海公益服务中心
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